母亲被迫用漂白剂洗澡,以帮助对抗罕见的皮肤病

时间:2019-06-11 责任编辑:辛殡 来源:新注册送38元体验金 点击:51次

华盛顿的一位母亲透露,由于一种罕见的遗传性皮肤病,他必须在漂白剂中洗澡,因为他患有结痂和疮。

2017年5月出生的贾米森·斯塔姆(Jamison Stam)患有丑角鱼鳞病,这是一种罕见的皮肤病,婴儿的皮肤会被裂缝分开的厚的二角形板块留下。 根据 ,该疾病限制运动,可导致呼吸困难和呼吸衰竭。

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Jamison Stam,1岁,出生时患有丑角鱼鳞病,这是一种罕见的遗传性皮肤病,让他感染了结痂和疮。 GoFundMe

据报”报道,27岁的医生告诉贾米森的母亲艾丽西亚巴伯,她的儿子没有预期寿命。 巴伯是她儿子的全职照顾者,在她怀孕7个月时,他了解到了改变生活的诊断。 据 ,医生建议Barber终止妊娠。

尽管贾米森有2%的生存机会,但他还是在他的第一个生日那天。 由于儿子的病情,巴伯每周两次给漂白剂洗1岁,持续15分钟。 然后,她必须用手套去除角质,去除硬皮,防止感染。

贾米森还必须每天进行两次45分钟的洗浴,其中包括用砂纸抹布擦拭皮肤。

巴伯告诉今日美国 ,贾米森的床单和他接触到的一切都必须每天进行消毒。 她说她在漂白浴时被迫给儿子服用吗啡,因为他们对他很痛苦。

“这对他来说是痛苦的,因此他患有吗啡,这很可怕,因为他有呼吸问题,它可以减慢事情,让他昏昏欲睡,”巴伯告诉SWNS。 巴伯和贾米森的父亲甚至带着贾米森登上漂白浴缸,为他提供安慰。

贾米森的母亲希望提高对他罕见病情的认识。 “在医生把我拉到一边之前,我从来没有听说过丑角鱼鳞病,并向我展示了一本教科书,里面有这种状况的婴儿照片,”巴伯说。 “他们没有脸,没有手,没有脚,没有手指和脚趾。”

她补充说,她和她的伴侣收到了有关贾米森外表及其养育方式的伤害性评论。 “这太罕见了。 贾米森约有百分之一的人在美国生活,“她说。 “我真的想尽我所能来教育人们并倡导他的病情。”

该家庭通过页面筹集资金,希望Barber能够参加在纳什维尔召开的会议,与其他患有该疾病的儿童的父母会面。 在周四公布的最新消息中,巴伯表示,这笔资金将有助于支付便携式纳米鼓泡器的费用,该纳米鼓泡器使用充满氧气的气泡对皮肤进行去角质。